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희귀·중증난치질환 건강보험 보장이 단계적으로 확대됩니다
보건복지부는 2026년 9월 8일, 2026년 제15차 건강보험정책심의위원회에서 의결한 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」을 발표했습니다. 중증·희귀·난치질환 환자를 위한 여러 조치를 묶은 정책으로, 보건복지부는 전체적으로 약 197만 명에게 연간 약 8천억 원을 지원하는 효과가 있을 것으로 추산했습니다. 이는 정책 전체의 추정 규모이며 환자 한 사람에게 보장되는 금액이 아닙니다.
산정특례 본인부담률 인하
희귀질환·중증난치질환 산정특례 대상자 약 136만 명의 본인부담률은 2026년 12월부터 10%에서 7%로 낮아질 예정입니다. 보건복지부는 2028년 상반기에 다시 5%로 낮추는 방안을 계획하고 있다고 밝혔습니다. 따라서 2028년의 5%는 이미 시행 중인 혜택이 아니라 향후 계획입니다.
산정특례 재등록 기준 개선
산정특례는 일반적으로 5년마다 재등록해야 합니다. 보건복지부는 일부 질환에서 임상진단 외에 별도 검사결과까지 요구하던 기준을 완화하고 있습니다. 해당 질환의 기준에 따라 별도 검사결과 없이 임상진단과, 필요한 경우 치료이력을 근거로 재등록할 수 있게 하는 내용입니다.
공식 일정은 2026년 1월 9개 질환의 기준을 이미 개선했고, 2026년 9월부터 95개 질환을 추가하며, 2026년 12월에 62개 질환을 더 개선할 예정이라고 설명합니다. 2027년 말까지 추가 146개 질환의 개선도 계획되어 있습니다. 이는 모든 희귀질환의 재등록이 간소화된다는 뜻이 아니며, 필요한 근거는 질환별 공식 기준에 따라 달라집니다.
중증 당뇨병 지원 확대
2026년 12월부터 인슐린자동주입기와 연속혈당측정용 전극 지원도 기존의 1형 당뇨 중심 범위보다 확대될 예정입니다. 췌장장애 또는 췌도부전의 공식 기준을 충족하는 일부 중증 2형 당뇨병 환자도 대상이 될 수 있습니다. 보건복지부는 새로 지원 대상이 될 중증 2형 당뇨병 환자를 약 1만 1천 명으로 추산했습니다.
발표된 기준에 따르면 췌장장애 기준을 충족하는 대상자는 인슐린자동주입기와 연속혈당측정용 전극 비용의 90%를 지원받을 수 있습니다. 췌도부전은 인슐린자동주입기 70%, 전극 80% 지원으로 발표됐습니다. 실제 대상 여부는 췌장기능 검사 등 임상기준과 건강보험 급여기준을 충족해야 하며, 2형 당뇨병 환자 모두에게 적용되는 제도가 아닙니다.
한국 거주 외국인이 확인할 점
이 정책은 외국인 전용 제도가 아니며, 한국에 거주한다는 사실만으로 자동 적용되지 않습니다. 한국 국민건강보험 자격이 있고 해당 질환의 진단·산정특례·급여기준을 충족하는 외국인이라면 적용 가능성이 있습니다. 개인별 자격과 필요한 서류가 다를 수 있으므로 국민건강보험공단, 진료 의료기관 또는 담당 공식기관에 본인의 적용 여부를 확인하세요.
공적 건강보험과 민간보험의 차이는 국민건강보험과 민간보험은 무엇이 다른가요?에서 확인할 수 있습니다.